یک پسر مبتلا به صرع شدید در بریتانیا اولین بیمار در جهان است که دستگاه جدیدی برای کنترل تشنج در جمجمهاش کار گذاشته شده است.
این الکترودها که سیگنالهای الکتریکی را به عمق مغز او ارسال میکنند، تشنجهای روزانه اوران نولسون را تا ۸۰ درصد کاهش داده است.
مادرش جاستین به بیبیسی گفت که او حالا شادتر است و «کیفیت زندگی بسیار بهتری» دارد.
این جراحی در اکتبر گذشته به عنوان بخشی از کارآزمایی در بیمارستان گریت اورموند استریت در لندن انجام شد، زمانی که اوران ۱۲ ساله بود.
اوران اهل سامرست است و در سه سالگی به به سندرم لنوکس-گستو مبتلا شد که نوعی صرع مقاوم به درمان است.
از آن زمان به بعد، او هر روز از دهها تا صدها تشنج را متحمل شده است.
وقتی پاییز گذشته، قبل از عمل کار گذاشتن الکترودها، برای اولین بار با مادر اوران صحبت کردیم، او توضیح داد که «این بیماری همه دوران کودکی او را از بین برد.»
او به ما گفت که اوران از انواع تشنج رنج برده است، از حملاتی که باعث میشد روی زمین بیفتد، بهشدت به لرزه بیفتد، یا بیهوش شود.
او گفت که در برخی مواقع نفس اوران قطع میشد و برای احیای او به درمان اورژانس نیاز بود.
اوران مبتلا به اوتیسم و کمتمرکزی-بیشفعالی (اِیدیاِچدی) هم است اما مادرش میگوید که صرع بزرگترین مسئله است: «من یک کودک سه ساله نسبتاً باهوش داشتم اما در عرض چند ماه پس از شروع تشنج، وضع سلامت او بهسرعت بدتر شد و مهارتهای زیادی را از دست داد.»
این درمان جدید برای اوران بخشی از مجموعه آزمایشهایی است که ایمنی و اثربخشی تحریک عمیق مغز را در صرع شدید ارزیابی میکند.
در این پروژه بیمارستان گریت اورموند استریت، دانشگاه کالج لندن، بیمارستان کینگز کالج و دانشگاه آکسفورد همکاری کردهاند.
فرستندههای امواج عصبی در این کارآزمایی را که پیکواستیم ندارد شرکت بریتانیایی امبرترپتیسساخته است.
این دستگاه چگونه کار میکند؟
تشنج در صرع در اثر فعالیت الکتریکی غیرطبیعی مغز ایجاد میشود.
این دستگاه جدید یک پالس ثابت ساطع میکند برای اینکه سیگنالهای غیرعادی را متوقف یا مختل کند.
جاستین قبل از عمل به ما گفت: «من میخواهم که او از میان این همه تشنج دوباره کمی خودش را پیدا کند. من دوست دارم پسرم به زندگی برگردد.»
عمل جراحی برای کار گذاشتن الکتروها در مغز که حدود هشت ساعت طول کشید، در اکتبر ۲۰۲۳ انجام شد.
تیم جراحی با هدایت مارتین تیسدال، جراح مغز و اعصاب کودکان، دو الکترود را در عمق مغز اوران قرار دادند تا اینکه به تالاموس، مرکز مهم تقویت و توزیع اطلاعات عصبی، رسیدند.
خطای قابل قبول برای قرار دادن سیمهای رابطکمتر از یک میلیمتر بود.
انتهای سیمهای رابط به تولیدکننده تحریک عصبی وصل شد، دستگاهی به طول و عرض ۳/۵ سانتیمتر و ضخامت ۰/۶ سانتیمتر متصل شد که در شکافی قرار داده شد که با برداشتن تکهای از استخوان جمجمه ایجاد شد.
دستگاه تولیدکننده تحریک عصبی به جمجمه پیچ شد تا در جای خود ثابت بماند.
تحریک عمیق مغز برای درمان صرع کودکان قبلا آزمایش شده بود اما تاکنون دستگاه تولید تحریک عصبی در قفسه سینه قرار داده میشود با سیمهایی که به مغز میرفتند.
مارتین تیسدال به بیبیسی گفت: «امیدواریم این تحقیق به ما اجازه این تشخیص را بدهد که آیا تحریک عمیق مغز یک درمان مؤثر برای این نوع شدید صرع است و همچنین در حال بررسی نوع جدیدی از دستگاه هستیم که بهویژه در کودکان مفید است زیرا کارگذاری آن در جمجمه است نه در قفسه سینه. امیدواریم این امر عوارض احتمالی را کاهش دهد.»
این عوارض شامل کاهش خطر عفونت پس از جراحی و همچنین کاهش خطر از کار افتادن دستگاه میشود.
قبل از اینکه دستگاه تولید تحریک عصبی روشن شود به اوران یک ماه فرصت بهبود از عمل داده شد.
دستگاه وقتی روشن است اوران آن را احساس نمیکند. او میتواند هر روز دستگاه را از طریق هدفون بیسیم شارژ کند و به کارهایی که دوست دارد مانند تماشای تلویزیون بپردازد.
ما هفت ماه پس از عمل جراحی به دیدن اوران و خانوادهاش رفتیم تا ببینیم وضعیت آنها چگونه است. جاستین به ما گفت که بهبود قابل توجهی در صرع اوران رخ داده است: «او هوشیارتر است و در طول روز هیچ تشنجی ندارد.»
تشنجهای شبانه او نیز «کوتاهتر و کمتر» هستند.
او گفت: « قطعا پسرم بهآرامی به زندگی باز میگردد.»
مارتین تیسدال گفت: «ما خوشحالیم که این درمان چنین فایده بزرگی برای اوران و خانوادهاش داشته است و این امر بهطور چشمگیری تشنج و کیفیت زندگی او را بهبود بخشیده است.»
اوران اکنون در حال آموزش سوارکاری است که بهوضوح از آن لذت میبرد.
اگر چه یک پرستار با اکسیژن آماده است و یکی از معلمان او هم همیشه در نزدیکی است اما تا به حال به هیچ یک از آنها نیاز نبوده است.
به عنوان بخشی از این کارآزمایی، برای سه کودک دیگر مبتلا به سندرم لنوکس-گستو هم محرک عصبی عمق مغز کار گذاشته خواهد شد.
در حال حاضر اوران یک تحریک الکتریکی ثابت از دستگاه خود دریافت میکند اما در آینده این تیم درمان در نظر دارد که تولیدکننده تحریک عصبی به تغییر در خود فعالیت مغز پاسخ دهد تا از تشنج جلوگیری کند.
جاستین گفت که برای مرحله بعدی آزمایش بسیار هیجانزده است: « تیم بیمارستان گریت اورموند استریت امید را به ما بازگرداند… اکنون آینده روشنتر به نظر میرسد.»
خانواده اوران میدانند که این درمانها معالجه قطعی نیست اما خوشبین هستند که زندگی او از سایه صرع بیرون بیاید.
از پیکواستیم برای درمان پارکینسون هم استفاده شده است.
نوع دیگری از تولیدکننده تحریک عصبی که روی جمجمه نصب میشود در ایالات متحده برای درمان صرع استفاده شده است.